Sam Berns: Biografie und Botschaft übermittelt

Sam Berns (1996-2014) war ein amerikanischer Teenager, der aufgrund einer seltenen, aber tödlichen Erbkrankheit namens Progeria ein kurzes Leben führte. Weltweit leiden weniger als 300 Kinder an dieser Krankheit, und diejenigen, die sich davon erholen, überschreiten in der Regel nicht das Alter der Mehrheit.

Berns verbrachte den größten Teil seines kurzen Lebens damit, das Bewusstsein für die Krankheit weltweit zu schärfen. Progerie, die nur sehr wenige Menschen betrifft, ist den meisten Menschen nicht bekannt.

Die genetische Natur der Krankheit behindert die Existenz einer Heilung, die diejenigen, die darunter leiden, für den größten Teil ihres Lebens in eine prekäre Lage bringt.

Sam wurde weltberühmt, als HBO einen Dokumentarfilm mit dem Titel "Leben nach Sam" drehte, der die Geschichte des Lebens des jungen Mannes erzählt. Er wurde für den besten Dokumentarfilm bei den Oscars nominiert.

Biografie

Sampson Gordon "Sam" Berns wurde am 23. Oktober 1996 in Providence, Rhode Island, USA, geboren. Als er neu geboren wurde, stellten weder seine Eltern noch die Ärzte, die ihn zum Leben erweckten, irgendwelche Probleme fest.

Als Sam erst zwei Jahre alt war, diagnostizierte ein Arzt den seltenen genetischen Zustand, der sein Wachstum beeinträchtigte. Zu diesem Zeitpunkt wurde seinen Eltern mitgeteilt, dass er an Progerie leide, einer der am wenigsten verbreiteten Krankheiten auf dem Planeten und daher eine der am wenigsten informierten.

Berns Eltern waren Kinderärzte. Sie widmeten alle verfügbaren Ressourcen, um den Grund für die Existenz des Leidens ihres Sohnes zu finden. Der junge Mann hatte bei der Diagnose eine Lebenserwartung von 13 Jahren. Normalerweise lässt Progerie nicht zu, dass Menschen dieses Alter überschreiten.

Progerie

Progerie ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, die sich vor allem in der Entstehung des Zellkerns des Menschen manifestiert. Eine gesunde Zelle hat eine kreisförmig-ovale Form, während eine von dieser genetischen Erkrankung betroffene Zelle extrem deformiert ist.

Diese genetische Störung betrifft eine sehr kleine Anzahl von Personen. Es wird angenommen, dass weltweit weniger als 350 Menschen mit Progeria diagnostiziert wurden. Der Zustand manifestiert sich in Form einer Mutation, kann aber nicht übertragen werden, da der Betroffene nicht lange genug lebt, um sich in fast 100% der Fälle zu reproduzieren.

Die Symptome häufiger Patienten wie Berns sind dem Altern des Menschen sehr ähnlich. Aus diesem Grund schien Berns viel älter zu sein als er wirklich war. In der Tat kommt das Wort Progerie aus dem Griechischen (pro: verfrüht, geria: fortgeschrittenes Alter).

Einer der Gründe, warum sich Wissenschaftler heute so für die Erforschung dieser Krankheit interessieren, ist ihr Zusammenhang mit dem Altern. Es wird angenommen, dass eine gründliche Untersuchung der Ursachen der Progerie ein besseres Verständnis der Ursachen des Alterns beim Menschen ermöglichen kann.

Das Leben als junger Mensch

Die Berner Krankheit erlaubte ihm zu keinem Zeitpunkt seiner Entwicklung ein normales Leben. Er und seine Familie taten jedoch alles, um seine tägliche Leistung so normal wie möglich zu gestalten.

Als ich 16 war, wollte ich Schlagzeug in der Band ihrer Schule spielen. Progeria erlaubte ihm jedoch nicht, eine Trommel so stark zu halten, dass er neben der Band marschieren konnte. Ein Architekt und seine Eltern entwarfen ein spezielles Modell, mit dem Sam das kleine Schlaginstrument anheben konnte.

Keines der negativen Ereignisse in seinem Leben erlaubte es dem jungen Mann, nicht glücklich zu sein. In einem Interview, das er im Radio erhielt, sagte der junge Mann, das Wichtigste, was die Leute über ihn wissen sollten, sei, dass er ein sehr glückliches Leben führte.

Progeria Research Foundation

Als bei Sam die Krankheit diagnostiziert wurde, suchten seine Eltern nach allen Informationen, die sie über die Störung sammeln konnten. Es wurde jedoch sehr wenig verfügbar gefunden.

Die Zahl der von der Krankheit Betroffenen war so gering, dass sie einfach nicht die notwendigen Ressourcen für ihre Untersuchung aufgewendet hatten.

Infolgedessen gründeten seine Eltern die Progeria Research Foundation. Seine Mutter präsentierte dank der Bemühungen der Stiftung auch die ersten erfolgreichen Ergebnisse gegen die Behandlung der Krankheit.

Das Ziel der Stiftung ist es, der Welt die Existenz dieses so tödlichen genetischen Zustands bekannt zu machen. Darüber hinaus soll die Erforschung der Ursachen gefördert werden, die dazu führen, dass Menschen unter Progerie leiden, und es sollen mögliche Heilmittel oder Werkzeuge für deren Behandlung gefunden werden.

Die Stiftung sucht Familien von Genesenden, um ihnen die notwendigen Ressourcen für die Behandlung der Krankheit zu bieten.

Aktivitäten und Ehrungen

Sam entwickelte ein starkes Interesse an den Aktivitäten, die sein Körper ihm ermöglichte, da die meisten körperlichen Aktivitäten außerhalb seiner Reichweite lagen. Er interessierte sich sehr für Comics und Sport. Insbesondere mochte er Sportmannschaften aus Boston.

Er wurde ein großer Freund des Kapitäns der Bruins (Eishockey), Zdeno Chára, der ihn zutiefst bewunderte. Eine der bewegendsten Anekdoten unter diesem Duo von Freunden geschah, als Berns auf einer Party Chára rief, "er sei sein Held".

Chára antwortete während des Spiels auf Berns und sagte, Berns selbst sei sein Vorbild und das der gesamten Mannschaft. Nach seinem Tod hielt die Bruins-Mannschaft vor einem der Saisonspiele eine Zeremonie zu Ehren des jungen Mannes ab.

Vortrag bei TEDx und Dokumentarfilm auf HBO

Sam hielt einen Vortrag bei TED, wo er über seine Lebensphilosophie sprach. Dort präsentierte er all seine Ideen, die ihn motivierten, ein erfülltes Leben zu führen, jenseits des tödlichen Zustands, mit dem er geboren wurde. Die Rede, die er hielt, fand großen Beifall und wurde weltweit mehr als 30 Millionen Mal gesehen.

Seine interessante Geschichte erregte auch die Aufmerksamkeit der HBO-Produzenten. Aus diesem Grund beschloss der Sender, einen Dokumentarfilm zu produzieren, in dem das Leben von Bern erzählt wurde.

Der Name, der dem Stück gegeben wurde, lautete "Leben nach Sam" und galt zusammen mit 15 anderen Kurzfilmen als Oscar-Nominierung.

Tod

Der Tod von Sam Berns war plötzlich, bedingt durch seine Krankheit. Er starb ein Jahr nach der Aufnahme des Dokumentarfilms mit HBO und nur einen Tag vor seiner Teilnahme als Ehrenhauptmann an einem Spiel der New England Patriots. Berns starb am 10. Januar 2014 im Alter von 17 Jahren.

Nachricht, die er gesendet hat

Sams Ideale finden sich sowohl in seinem TED-Vortrag als auch in der Dokumentation, die er für HBO aufgenommen hat. Sams Leben überträgt drei Hauptbotschaften, die er selbst während seines Gesprächs erklärt.

Konzentrieren Sie sich darauf, was getan werden kann

Die erste dieser Meldungen ist, dass Sie sich keine Gedanken darüber machen müssen, was nicht getan werden kann, da zu viele Dinge getan werden können.

Für ihn erlaubte ihm Progeria nicht viele Aktivitäten, die viele junge Leute machen, aber er empfiehlt, sich auf das Positive zu konzentrieren.

Für ihn ist es möglich, Ziele zu erreichen, die über die Schwierigkeiten des Lebens hinausgehen. Vielleicht hätte ein normaler junger Mann ein Schlaginstrument erziehen können, aber obwohl es ihm nicht möglich war, dies auf natürliche Weise zu tun, war er in der Lage, spezielle Werkzeuge zu verwenden, die von seiner Familie zur Verfügung gestellt wurden.

Sich mit den richtigen Leuten umgeben

Für Sam ist es eines der wichtigsten Dinge im Leben, von Menschen umgeben zu sein, mit denen es sich zu leben lohnt. Er selbst bezeichnet diese Menschen als Menschen von hoher Qualität, die den Menschen danach beurteilen, wer er ist und nicht danach, wie er aussieht. Dies war Sams zweite Botschaft an die Welt.

Diese Idee war für Sam von besonderer Bedeutung, der immer von einem anderen physischen Bild als die Menschen in seiner Umgebung betroffen war. Der junge Mann suchte immer nach Menschen in seiner Umgebung, um sein Leben positiv zu beeinflussen, wie er es immer versucht hatte.

Habe Hoffnung

Für Sam war es immer äußerst wichtig, alles, was gewünscht wird, mit Angst zu visualisieren. Dies hilft, einen klaren Blick auf die Zukunft zu werfen und die Probleme zu vergessen, die Menschen Tag für Tag betreffen können.

Sich darauf zu konzentrieren, welche Comics bald kommen würden oder das nächste Spiel seiner Lieblingsmannschaft gab seinem Alltag einen Sinn; Sie ließen ihn wissen, dass die Zukunft voll von Dingen war, die ihn glücklich machen würden.

Es geht nicht darum, negative Gefühle zu ignorieren, sondern sie zu akzeptieren. Manchmal muss man mutig sein; Wenn sich eine Person schlecht fühlt, ist es notwendig, sich eine Zukunft vorzustellen, in der dieses Gefühl nicht mehr vorhanden ist, denn das hilft, voranzukommen. Das ist Sams dritte und letzte Botschaft.